Back in town etter oppfølging på lymfødem

Har vært litt stille de to siste ukene, men her er en liten oppsumering.

Har vært på oppfølgingskurs og intensivbehanling med lymfødem. Dette har vært på Montebellosenteret på Mesnali/Lillehammer.

Lymfødemet i foten min er under veldig bra kontroll nå og kan egentlig ikke bli stor bedre. Så det er jo lettelse, ble kvitt yttligere to liter væske på disse ukene, så det må en si seg veldig bra fornøgd med.

Dagene har stortsett vært delt i tre. Trening mellom kl 8 og 12, så foredrag og behandling mellom 2 og 4. Etter det har ordren vært å holde foten høyt og nyte livet. Internett tilgangne har vært så som så og det å ligge med pc'en på armen og taste med en finger er ikke sps morro, nuvel. Treningen har stortsett bestått i bassengtrening for min del. Det er ett 15 meters varmebasseng der som funker glimrende for ømme og verkende muskler så jeg har stortrives. De dagene det ikke var behandling hadde jeg ingen problem å holde på med vanntrening i 4-6 timer. Det var jo herlig


Men nå er jeg hjemme igjen og klar for jobb i slutten av neste uke, så begynner påska.

Jeg fikk ett brev i posten idag fra Aker om at jeg er blitt kalt inn til ny kirurgtime 19 apr. Aner ikke helt hva som skjer her, men satser på at det er mulig å få noe mer om når oprasjonen skal være. Noen som har noe tanker eller ideer ?

Nok ett par modeller ferdig.. i plast...

Mens en venter på denne berømte oprasjonen kan man bruke tiden til litt annet.. Jobb, trening, kosthold er også en del av hverdagen ,men å ha en hobby er viktig syntes jeg.  Vintern er innetid og det å bygge plastmodeller er noe jeg har likt å drive med siden jeg var liten. Sammen med foto,videoredigering, pistolskyting og div andre småsysler. må en si at plastmodellbygging er noe jeg koser meg stort med.

De siste ukene har jeg og en god kamerat sittet å hatt byggekvelder over MSN og videochat.. faktisk utrolig hyggelig, vi sitter å skravler, deler erfaringer, løser problemer og sender avgårde alt fra håpløse til hysterisk dårlige vitser.

Her er årets tre første modeller klare.

Dette er en Hawker Hunter i Sveitsiske farger, bygget rett ut av esken uten noe ekstra matrealer.  Utskytnings setet i cocpiten må byttes ut da det som fulgte med er håpløst unøyaktig. men dette er en smal sak. 

Denne neste er en "imperial biker scout" fra Star Wars.  Dette er en modell jeg har hatt lyst å lage i mange år. Så fant jeg den tilfeldigvis på Ebay til en svært hyggelig pris og vips.. Settet er ikke på noen måte noe høydare, det tok mye sparkling,pussing,banning og sverting før den ble presantabel. 

Denne siste er en F-4 E Phantom II fra New Jersey Air National Guard. tidsperiode slutten av '80 tallet engang.  Settet her fant jeg også billig på Ebay (ca 120 kr) og med ett par utskytningsseter i resing og nye dekaler ble det absolutt ikke så ille.  Jeg fant en US Navy versjon av F-4 også som skal på benken etterhvert.

Det som står på "benken" nå er en Japansk Mitsubishu F-2 A. Dette er en Japansk versjon av F-16.  denne blir presantert i en egen blogg når den er ferdig. 

Tigerblack sign off for now..

Svar på denne undersøkelsen og vinn 1 av 10 Ipad.. yea rite..

Vi fikk akkurat en “trygghetsmappe” mail om vinne en av 10 Ipads, dette er jo forsåvitt greit. Naturligvis vant vi ikke noe, men det jeg ofte tenker på med slike “konkurranser” er, er det noen som vinner i det heletatt ? Jeg vil på ingen måte være noe dårlig taper, men jeg kunne ha hatt veldig morro av å vite hvem som faktisk vant og at dette ble bekreftet slik at en vet at man faktisk har en sjanse å få noe, og at dette med å “vinn XXXXXX” ikke bare er ett markedsføringstriks.. Jeg ser jo hvor lett det er å skrive “vinn en av 10 Ipad” (eller tilsvarende gevinst), men når ikke resultatet blir offentliggjort er det ingen som vet at dette har gått rett for seg og at noen faktisk har vunnet noe.

Blir intresant å se hva Tryg Kundeservice svarer på denne. 

Da bilen knelte.. Og ny ble skaffet

Dette skulle vise seg å bli litt av en affere.. den tok tid og mange søvnløse netter, men nå er vi igjennom det værste..  Kort oppsumert. Vi kjøpte i 2008 en Nissan Primera 2003 modell.  Veldig grei bil, om en kjedelig å kjøre ,men veldig konfertabel syntes jeg. Helt ok bil.  Problemene begynte å komme etter ett års tid.. den begynte å bli vanskeligere og vanskeligere å starte i kulde og vått vær.  Gudinnen veit hvor mange ganger jeg var på verksted for feilsøk og avlesing av "hjernen".  Men ingen ble noe klokere av den grunn.  Det tok år og dag å starte bilen, klarte å knekke 2 startmotorer iløpet av to sesonger.  Monterte motorvarmer og dette hjalp noe når vi var hjemme, men var vi på overnattingstur hos svigers eller mine foreldre var det på'n med samme opplegg igjen.. Sikker på at jeg får julegave fra bergings selskapene for å være en god kunde.. det ene etter det andre var galt..

Så da jeg var på sykehuset gikk alt galt, Eirin hadde kjørt på jobb og det var ikke sjanse å starte bilen etter noen få timer på parkeringsplassen ved jobben hennes.  Viking ble tilkalt som fraktet "liket" opp på Snapdrive på jessheim for feilsøking.. Igjen så var startmotoren røket,men siden det var bare 6 mnd siden vi bytta den sist sendte de den ned til verkstedt der jeg var sist for å se om dette var en retursak..

Der ble det gjort en grundig sjekk av motorblokka som viste at det var skade inne i sylynderne. Ny motorblokk var løsningen og dette ville koste mellom 50 og 75 000 kr alt ettersom man valgte ny eller pent brukt motor..  Her måtte det tenkes... bruke en masse penger på en bil som ikke akkurat hadde noe god politilighets statestikk eller kjøpe ny og selge denne som deler..   Jeg aner ikke hvor mange netter jeg ikke sov pga dette styret. Men til sist ble vi enige om at å gamble med 75000 kr i verstefall på noe vi ikke viste hvor lenge ville holde og ingen garantier.. den sjansen kunne vi bare ikke ta.  Så den tunge avgjørelsen ble at vi måtte ta tapet med denne bilen og gå for noe annet kjøretøy.

Jeg hadde endel samtaler med banken for å ordne finansieringen da vi fremdeles hadde en anselig mengde kr i gjeld på "liket", men dette ordnet seg uten at jeg vil gå nærmere inn på dette her.

Så etter endel timer på Finn.no fant jeg en bil jeg ønsket å gå for, en 2002 modell Volvo XC70 med relativt få kilometer på klokka, i god stand og pen bil. Så denne ble hentet for halvannen uke siden (26 november).  Denne bilen er noe annet ja.. det er en stasjonsvogn i V70 serien ,men med AWD (4hjulstrekk) og hevet ca 10 cm for lettere å komme fram i litt ulent terreng.  Ikke det jeg kjører mest i ,men så slipper jeg iallefall å kjennes ut som jeg skraper baken i asfalten. Jeg er iallefall kjempefornøgd sålangt, den er morsom å kjøre. Har mye motor og er lettmanuvret til å være en såpass stor bil. Den har faktisk betraktelig mindre svingradius en Primeraen. Og jeg syntes de er bedre å kjøre på mange måter også. Jeg kjenner den er litt høyere så den er ikke så "flat" på veibanen,men den kjennes mer levende ut og dette liker jeg godt.  Så da er det bare å satse på at denne holder bedre en Primeraen. Noe som egentlig ikke skal så mye til..

Snart jul jooo :D og tid for en lang oppdatering

Ok så jeg har vært litt slapp med oppdateringene her, men får prøve å ta litt igjen.  Hva har skjedd siden sist. Jo ganske mye egentlig.

Får ta det litt på datoer og sånn..

9 okt 2011:

Vel tilbake etter en uke på Helgelandsmoen (Nimi), kjempehyggelig å se alle kjente igjen, de fleste var der fra forrige gang. En uke med streng diett og masse trening. Spinning ,svømming, styrketrening og annet.. .jeg sleit litt de første par dagene, men med litt tilpassing av programmet så jeg ikke fikk så sinsykt spreng i ødem-leggen. Ellers ett kameracrew som fulgte en over alt og filmet så spruten sto, ikke vet jeg hva de filma, men jeg bryr meg egentlig ikke heller.. lar dem bare få holde på (måtte tenke sånn for ikke å følge med på dem).

Men skal si det krever av kroppen å ha en 12-1300 kcal diett og trene hardt 3-4 timer pr dag ,med forelesninger og alt var det aktivt 13 timers dager denne uka og jeg er helt utkjørt...

---------------------


Så var det omsider inn på Aker sykehus for lymfødem behandling, Denne satt langt inne, men jeg fikk endelig den behandlingen der jeg har "skreket" etter i over 4 år. 


21 oktober 2011

"Vel hjemme etter første uke på Aker.. leggen min har gått fra 85 til 67cm i omkrets.. slettes ikke værst på 5 dager. Reiser tilbake igjen på mandag for uke to. Litt usikker påom det blir to eller tre uker totalt, det vurderes etter framgangen.

Aker er iallefall en dødskjedelig plass å være, jeg er veldig glad jeg tok med laptop og ekstra HDD med ting å se på. ellers hadde jeg gått fulstendig fra sans og samling. Men både leger og personale er veldig hyggelige og gjør sitt for å gjøre oppholdet så trivelig som mulig.



Behandlingen er todelt. Først er det lymfestimulerende massasje. Dette er egentlig veldig behagelig. Fysiotorturisten masserer forsiktig og stumulerer lymfekjertler i hals, armer,buk,lyske , lår , legg og fot. Dette "sparker" igang systemet og det kjennes i hele kroppen. Jeg blir like svimmel hver gang. Så smøres hele stasen inn med fuktighetskrem så huden ikke tørker. Også kommer morroa. Først en beskyttende strømpe, så ett lag med vatt, dette skal fordele trykket gjevnt. Så surres alt inn i en stram støttebandasje som draes skikkelig til.. hele beinet fra foten og opp til over kneet er avstivet og mer eller mindre ubrukelig. Det er på randen av å være ubehagelig uten å bli det. rar følse egentlig.. Så er det å sette hele rolig med foten så høyt som mulig og ta det piano.. Dette går til en viss grad, med så mye væske som presses, må det jo ut en plass og tidevis har jeg fløye på dass ett par ganger i timen hele døgnet.. ikke mye søvn der nei. Men det har heldigvis gått over nå, er fremdeles endel flyving på toaletten ,men ikke fult så ille.


Ellers er det sørgelig lite å melde om, har stortsett sittet å sett filmer på laptopen og det er sånn stortsett det.


--
4 november, etter tre uker på Aker


Sånn da var jeg ferdig med uke 3 av oppholdet på Aker

Statusen er nå at leggen min er normal og stabil på ca 60 cm i omkrets på tjukkeste pungt. Dette er noe jeg må si meg veldig fornøgd med. Jeg hadde ikke trodd at den skulle bli så bra. Så nå kommer neste del av "øvelsen". Det er bestilt en kompresjons strømpe til meg så jeg slipper å tenke så mye på bandasjering og jeg kan fungere relativt normalt. Tingen er at denne har noe leveringstid så vi ble enige om at jeg skal tilbake til Aker på mandag for en uke til. Dette er for å forebygge at det vokser ut så mye igjen at strømpa ikke passer og vi må begynne på nytt igjen. Det er ikke sikkert at det skjer, men vi vil ikke ta noe sjanser. Så da blir det uke 4 før jeg får reise hjem. Men jeg ser på det som en bedre løsning en å sjanse på at det går bra og det ikke gjør så..

Det har vært helt greie uker ,men jeg begynner å kjenne at jeg har ligget i tre uker nå. Ryggen begynner å krangle litt, jeg har fått tilbake betennelsen jeg hadde i hofta og jeg kjenner at jeg er slapp i kroppen. Men det går seg nok til igjen.

Jeg er på samme avdeling som de som blir GBP operert, men har ikke sett så mange av dem, jeg har eget rom (heldigvis). De som jobber der er kjempegreie og vet ikke hva godt de kan gjøre for en. Det enest jeg ikke liker der er maten. Middagene er så som så kvalitet og jeg begynner å bli en smule lei brødet der som tidevis er rimlig tørt.

Jeg har fått ordre om å holde meg i senga med foten så høyt som mulig, skjønt har heldigvis fått dispensasjon til å gå på toaletten ,samt dusje en gang om dagen. Så jeg prøver å få dagene til å gå som best mulig, jeg har tatt med ett par store eksterne harddisker til laptopen så jeg har ett lass med filmer og tv-serier/programmer å se på. Så selv om det er dørgene kjedelig får jeg tiden til å gå sånn noenlunde.

Behandlingen er som tidligere nevnt daglig manuell lymfemasasje og bandasjering av høyre fot. Ellers er det å fokusere på ikke å stresse og i det heletatt holde seg i ro.


----

16 november og ferdig med behandling for denne gangen.


Da er jeg omsider hjemme etter 4 uker på Aker sykehus. Lymfedrenasje og behandling er fullført for denne omgangen og jeg må si jeg er utrolig godt fornøgd. Da vi begynte var omkretsen på leggen min på ca 85cm, dette har gått gradevis nedover og den er idag stabil på 58-59 cm. Til uka kommer kompresjonsstrømpe som jeg kan bruke istedet for bandasjer så da blir det litt mer behagelig en bandasjene som mer eller mindre stiver av hele høyre beinet mitt opp til låret.

Det er enormt lettende å slippe den enorme vekta jeg hadde på den ene foten og jeg har ikke hatt noe særlig ryggsmerter etter at den forsvant heller, skjønt jeg har ikke gått stort så jeg vet ikke om det holder. Men det er jo lov å håpe. Jeg limer inn noen bilder her så kan dere se forsjellen. Den er ganske enorm for å si det på en pen måte. Ellers kjenner jeg og ser jeg at jeg har mistet vekt, men jeg aner ikke hvor mye ennå. Det er vel ikke så rart når maten på Aker ikke på noen måte var noe å skryte av. Middagene var til tider en dårlig spøk og det var vel ikke en dag brødet var noenlunde ferskt. Inntaket lå i snitt på 900-1000 kcal pr dag etter mine beregninger så noe må da ha skjedd. Nå blir det full fokus på å spise fornuftig og så lite som overhode mulig utover. Er til tide veldig godtesjuk ,men det går med ett par frukt eller så har jeg litt frøsne bær som en kan lage smoothie av.

Så det er bare å se framover til sommeren, da blir det sleeve oprasjon på meg enten i slutten av juni eller begynnelsen av september. Det er ikke avgjort ennå ,men det er veldig greit å ha noe ca tid å se fram til .Jeg har god kontakt med kirurgene der nede nå og de er veldig ok folk

Norske helsesystem MEG I RÆVA !

Igjen vært på telefon med aker.. de begynner å kjenne meg der nå..

hørt i telefonen:
"Senter for syklig overvekt du prater med *****"
"Hei, Sten Arne B her, vil bare følge opp litt å se om noe har skjedd med saken min ?"
"hei sten arne, ett øyeblikk skal jeg få opp jurnalen din, ja der var den".

ok så jeg har prata en gang eller to med dem

Iallefall.. han legefyren som må sende henvisningen til Tyskland er vist ikke kirurgen, men en annen fyr som er spesialist på *noe de sa, men var så imponerende at jeg klarer f'en ikke å gjenta det*.. Han har i utgangspungtet ventetid i ett år.. men de prøver å få han til å ta meg inn før dette..

Jaja, all honør til forsøket fra SSO, men pokkern da, må da være flere som kan sende henvisningen til Tyskland !.. Han Dr.Slagstad eller hva'n nå het er den ENESTE I NORGE driver med dette.. jaja, snakker om underbemanning spør du meg.

*rett fra levra*

Jeg fixer faen ikke ett år til med dette.. jeg er på randen allerede, smertene i rygg og hofte gjør at jeg flipper fulstendig ut snart. Ikke kan de behandle det her og jeg må da vente opptil ett faens år til forde han gjøken som kan gjøre noe med det er overarbeidet og har en liste bokstavlig talt lang som ett vont år... Jeg har hatt dette i -4- faens år før de fant ut av at det var noe de ikke kunne gjøre noe med her til lands og 3 av de årene sa fastlegen ingen faens ting forde ho ikke hadde vett nok i panna til å sende det videre når det var noe ho ikke viste åssen ho sku behandle ! Jeg måtte for helsikken gjør jobben selv med å finne ut hva som feilte meg og gjøre noe med det for legestanden både på Ahus,som skal være noen av Norges beste leger, og fastlege var både fulstendig inkompetente når det gjalt dette, og legestoltheten dems gjore at de iallefall ikke kunne sende det til noen annen som faktisk viste hva dette var for noe... **ARGH*!!!!!!

Å harru rota deg bortil nå da, S A..

Vel idag fikk jeg en telefon fra TV Norge.. and guess what..   S A skal på TV..   de var vist svært så imponert over insats og guts-vilje på fredagens casting så de ville gjerne ha meg med på dette opplegget.

Såh.. da spør jeg meg selv med Ludvik stemme "å harru stelt istan nå'a, Solan !?!?!"... ja si det.. men dette kan bli ett helvettes pes, men jeg tror det blir morro og en utrolig opplevelse. 

Og når opptakene er ferdige til neste sommer..  Da blir det oprasjon !!!!, så alt kan tyde på at dette lettere korpulente legemet kan bli noenlunde normal størrelse på , iallefall så normal som mulig er..


Jeg kan ikke si så mye om opplegget, både forde jeg ikke vet stort ,men også pga at det er taushetsbelagt.  Progresjon og sånt får jeg heller ikke lov å prate så mye om..  Men men, jeg kommer til å oppdatere dere det jeg får lov til naturlgvis..

Men iallefall..

Dette blir svært intresant :D